Quelles que soient les décisions qui seront prises concernant la fin de vie, elles doivent respecter la volonté du patient qui sera, dans tous les cas, informé correctement au préalable. Les gens vont rarement exprimer spontanément leurs souhaits en ce qui concerne la fin de leur vie. C'est pourquoi nous recommandons, dans le cadre de programmation de soins précoces, de demander activement à chaque résident de MRS (par ex. lors de l’admission) ses valeurs et souhaits par rapport aux soins en fin de vie, particulièrement chez les patients avec un déficit cognitif menaçant, une maladie respiratoire chronique évolutive ou une affection cardiovasculaire$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Dans de nombreux cas, des soins palliatifs de confort pourront être poursuivis sans problème jusqu’au décès du patient. Certains patients, ou leurs proches, souhaiteront néanmoins une prise en charge plus interventionniste comme la sédation palliative ou l’euthanasie.

Pour une discussion plus détaillée des décisions en fin de vie, nous vous référons au FormulR/ Info's  qui traitent de ce sujet : Soins palliatifs (première, deuxième et troisième partie)​​.

Nous définissons la sédation palliative comme une réduction intentionnelle de l’état de conscience d’une personne en phase terminale qui présente des plaintes impossibles à soulager par d’autres moyens (plaintes réfractaires) et qui causent une souffrance « insupportable ». Les symptômes réfractaires les plus fréquents sont la douleur, la dyspnée ou le délirium. Il faut s’assurer qu’il s’agit réellement de symptômes échappant à tout traitement. L’administration de substances sédatives a pour objectif premier d’obtenir une réduction de l’état de conscience du patient afin qu’il ne perçoive plus les symptômes et les troubles responsables de sa souffrance insupportable$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Des études d'observation nous apprennent que ceci n'est pas toujours évident$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Il n'y a pas de preuve que la sédation palliative améliore la qualité de vie ou permet de contrôler les symptômes existants$​​​​​​​​​​.

Dans la sédation palliative, théoriquement réversible, nous partons du principe qu’une fois la sédation entreprise, elle sera maintenue jusqu’au décès (sédation palliative continue). Tout le monde ne donne pas ce sens à la notion de sédation palliative ; d'aucuns parlent aussi de sédation de courte durée ou intermittente$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.

Si l’indication est correcte et qu’elle est bien effectuée, la sédation palliative ne raccourcit pas la vie​​​​​​​​​​​ et ne peut pas être considérée comme un acte mettant fin à la vie$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​.

La décision d’entamer une sédation palliative signifie par contre que le décès surviendra à brève échéance (15 jours au maximum, en fonction de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation)$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Pour les soignants, il est parfois difficile d'estimer ce délai. Toutes les personnes concernées doivent en être informées au préalable. Pour les proches, c'est le moment des adieux.

Réalisation pratique

Tout acte ou geste doit impérativement être discuté préalablement avec le patient ou, s’il en est incapable, avec son représentant. Les modalités de la sédation en termes de procédure à suivre, de dosage des médicaments et autres doivent être discutées de façon explicite et convenue avec les autres soignants dans le cadre interdisciplinaire indispensable. Ainsi, il faut décider si la sédation sera courte ou intermittente ou si elle continuera jusqu'au décès, avec ou sans administration d'un bolus initial.

La profondeur de la sédation doit, dans la mesure du possible, être précisée au préalable : certains médecins préfèrent commencer avec une sédation superficielle qui peut être adaptée selon les besoins, d'autres commencent immédiatement une sédation profonde. Les premiers se laissent surtout guider par l'état du patient et sa réponse à la sédation, alors que les autres donnent la priorité au soulagement de la souffrance et accordent moins d’importance aux possibilités de communication pendant la sédation$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Le médecin est présent dès le début et doit rester présent, ou au moins être touchable, jusqu’à ce que le patient soit calme. L’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs (éventuellement avec un anesthésiste) est indiquée en cas de problématique complexe. En pratique, un généraliste ne le fait jamais seul. Il n'y a cependant pas de méthode applicable à l'ensemble des situations de sédation palliative$​​​​​​​​​​.

Toute alimentation ou hydratation (artificielle ou non) et tout traitement médicamenteux oral est arrêté. Poursuivre l’hydratation n'améliore pas le confort du patient, ne prolonge pas la vie et peut être qualifié d’acte médical inutile$​​​​​. Toute analgésie est poursuivie et la voie orale est remplacée par l'administration sous-cutanée.

Pour la majorité des patients résidant en MRS, fortement affaiblis par une affection préexistante, par des apports hydriques et alimentaires réduits et compte tenu de leur âge élevé, la sédation ne dépassera guère 2 jours avant le décès$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Il arrive cependant qu’elle dure plus longtemps. Il faut alors prendre les mesures nécessaires en prévention des escarres. Cet aspect doit également être discuté au préalable avec le patient.

En cas d'efficacité insuffisante, il importe de vérifier si d'autres facteurs (rétention vésicale, fécalome, crampes abdominales, analgésie insuffisante, sevrage (nicotine, médicaments) ou encore un délirium) ne gênent pas la sédation. Ces facteurs sont résumés dans la fiche des points prioritaires dans la sédation palliative$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.